23 de setembro de 2020 Grupo Feitosa de Comunicação
(67) 99974-5440
(67) 3317-7890
JBS - Covid 19
ENTREVISTA

“A esclerose não tem cara, não tem perfil, pois ela é somente um defeitinho dentro do meu sistema nervoso. Só isso, mais nada”

Ao se descobrir com esclerose múltipla aos 35 anos, a publicitária campo-grandense radicada em Campinas Isabela Colagrossi Guimarães conta sobre o seu dia a dia com a doença e do espanto das pessoas ao verem ela levando uma vida normal

1 junho 2017 - 17h00VIVIANE FEITOSA

Como descobriu que você estava com EM?

Isabela - Comecei a sentir um formigamento na mão direita, que evoluiu para uma perda significativa da força. O primeiro diagnóstico foi que eu estava com Túnel do Carpo ( dormência e formigamento na mão e no braço causados por um nervo comprimido no punho) porém meus sintomas continuavam. Uma amiga que trabalha comigo (e que acompanhava meu dia a dia) indicou um neurologista que me pediu para fazer a primeira ressonância do cérebro. Já no primeiro exame veio o diagnóstico.

Com qual idade você começou a ter os sintomas da EM?

Com 35. Porém pelos tipos de lesões é possível identificar aproximadamente o tempo da doença e no meu caso os 5 médicos que me acompanharam disseram que eu tenho a doença há pelo menos 15 anos. Porém nunca percebi nada, foi uma grande surpresa.

Como foi a sua reação ao saber do diagnóstico? E a da família e amigos?

Foram 2 etapas. O dia em que eu peguei o exame e o li por conta própria e o dia em que fui para um especialista para ter o diagnóstico. Estava em SP em uma reunião de trabalho super importante e foi meu marido quem buscou o exame e me mandou uma foto do laudo pelo Whatsapp. Ele nem havia lido, somente o pegou e me encaminhou. Naquela hora, eu estava entrando em uma reunião e quando comecei a ler fiquei bastante surpresa, preocupada e o laudo era tão ruim e mal escrito que parecia que eu estava com algo extremamente grave e muito avançado. Minha primeira atitude foi encaminhar essa imagem para meu irmão, que é médico, e pela reação dele percebi que algo de errado estava acontecendo. Ele já ligou para alguns amigos de SP e consegui uma consulta para o dia seguinte com um especialista em doença desmielinizante do sistema nervoso central. Essa noite foi complicada porque tive tempo de colocar tudo na Internet e as buscas só davam doenças graves como a ELA, esclerose lateral amiotrófica. Dormi pensando nessa doença e no dia seguinte estávamos cedinho em SP para a consulta que daria meu diagnóstico. O médico foi certeiro. Disse que precisaria de mais exames porém com o tipo de lesões que eu tinha já daria para afirmar que eu era portadora da Esclerose Múltipla. Pode parecer loucura, mas eu só senti alegria. Eu e meu marido ficamos rindo e saímos para comer e organizar a minha internação, que foi feita no mesmo dia. Tudo é uma questão de expectativa. Acordei achando que tinha uma doença fatal ( como a ELA) e quando recebi o diagnóstico da esclerose múltipla, eu agradeci. Ela ficou tão pequena perto da ELA que realmente meu sentimento foi de felicidade e gratidão.

Há algum tipo de atividade que você deixou de fazer por conta da EM?

Nenhuma. Tenho uma rotina maluca, durmo pouco, não faço exercícios e me alimento super mal. A única recomendação foi melhorar isso, ter mais tempo pra mim, descansar e comer melhor.

Aponte um lado negativo e um lado positivo da Internet no tratamento da doença

Sem dúvida, a Internet tem esses dois lados.  Pela internet conheci tudo sobre a doença, conversei com gente do mundo inteiro, me inscrevi em todos os programas de países mais desenvolvidos, absorvi muito conhecimento. Porém é lá também que estão as histórias mais tristes, alguns mitos que se tornam verdades. É preciso ter cuidado ao pesquisar pois tem muita coisa que não ajuda.

Quem ou o quê foi muito importante no início do tratamento?

Sem dúvida, ter as pessoas que a gente gosta ainda mais por perto faz a diferença. Mas pra mim o que mais me ajudou foi aceitar. Em nenhum momento eu questionei meu diagnóstico, até porque sempre o vi como uma oportunidade de melhorar. Encontrei uma fé, uma certeza que não imaginava ter.

Hoje há muitos remédios polêmicos sobre a EM. Qual sua opinião sobre o uso deles?

Escutei desde o primeiro dia que minha geração verá a cura da doença, e eu acredito muito nisso pois estou envolvida em vários grupos de pesquisa do mundo inteiro. Vejo avanços maravilhosos e sou bastante confiante nas novas medicações. É claro que é necessário dosar os efeitos colaterais. Minha doença é considerada agressiva, avançada, porém clinicamente estou muito bem, perfeita. Meu primeiro médico me indicou uma medicação nova, porém com riscos significativos de desenvolver alguns problemas que ao meu ver são maiores do que a esclerose. Não topei, porém se algum dia eu estiver me sentindo mal, posso reconsiderar.

A esclerose é uma doença de país desenvolvido. A incidência na Suécia, Finlândia, Canadá é muito maior do que em país tropical. São países que investem em pesquisa e que estão muito empenhados em descobrir a cura. Nosso desafio é batalhar para que a ANVISA libere os novos medicamentos. Já existem drogas novas, com baixo efeito colateral e de alta eficiência, mas que no Brasil ainda não é permitido o uso.

Isabela e o marido Ricardo Guimarães

 

Qual tipo de linha de tratamento você optou por fazer?

Como clinicamente estou muito bem, uso o acetato de glatirâmer, uma das medicações mais leves em termos de eficácia, porém com pouquíssimo efeito colateral. São injeções diárias que eu mesmo aplico rotacionando 30 pontos do meu corpo. Já faz parte da minha rotina diária, viajo muito e sempre tenho uma bolsinha térmica carregada de injeções. Ganhei até uma geladeira portátil do meu marido. A gente vai aprendendo a viver e deixando tudo mais leve com o passar do tempo.

Você fez um post no seu perfil pessoal do Instagram contando que foi mais difícil  conversar com uma menina que tinha acabado de descobrir ser portadora de EM do que no dia que descobriu que tinha a doença. Por quê?

Por alguns motivos. Primeiro, porque ela era muito nova, solteira e como a maioria das mulheres com muita vontade de ser mãe. A esclerose não atrapalha a gestação, porém no pós-parto as chances de um novo surto são muito maiores. É necessário um acompanhamento já na sala de parto. Nada que impeça uma portadora de ter filhos, porém o processo é mais delicado. Segundo, porque a reação é diferente de pessoa pra pessoa e essa em especial estava muito relutante em aceitar, muito deprimida e tudo o que eu tentava falar ela reagia negativamente. É muito ruim quando você vê uma menina cheia de planos se entregando desse jeito, era um bloqueio tão grande que senti que todo meu esforço foi em vão. Ela havia buscado na Internet somente as piores coisas e na cabeça dela já era certa uma vida de incapacidades.

 

Bel e os filhos Guilherme e Manuela

Em lembrança ao Dia Mundial da esclerose Múltipla, 31 de Maio, o que você gostaria de dizer para quem tem a doença ou para quem vai descobrir que tem?

Que a vida não pode parar, não dá pra você se entregar somente por um diagnóstico, ele não pode definir você. Porém, meu recado vai para quem não tem a doença e que provavelmente não vai ter : existe muita desinformação e alguns conceitos já estabelecidos que não são verdades. Quem me conhece sabe que trabalho muito, tenho responsabilidade global em uma multinacional, tenho dois filhos lindos, um marido maravilhoso, um cachorro, uma casa para cuidar. Eu amo receber meus amigos, faço festas, jantares, playdate com as crianças. Enfim, não paro. Quando alguém "normal" fica sabendo que eu tenho esclerose fica chocado, diz que eu não tenho o perfil, que eu não pareço doente. Sabe o que eu escuto com frequência? Você está andando de salto: como pode? Mas você não tem esclerose múltipla? Não entendo a surpresa das pessoas em me ver bem, feliz, resolvida. Acho que a mensagem mais importante é essa: a esclerose não tem cara, não tem perfil, pois ela é somente um defeitinho dentro do meu sistema nervoso, só isso, mais nada. Eu sou eu, sou produto das minhas experiências, das minhas amizades, das minhas histórias e principalmente das minhas escolhas. E posso te dizer com toda certeza que eu escolhi ser feliz.

SAIBA MAIS

O que é a esclerose múltipla

Na esclerose múltipla, as lesões nos nervos impedem a comunicação rápida entre o cérebro e o corpo. O motivo é porque o revestimento dos neurônios – denominado mielina – é atacado por células do sistema imunológico.

Doença crônica ( ou seja, sem cura), a esclerose múltipla causa muitos sintomas diferentes, entre eles perda da visão, dor, fadiga e comprometimento da coordenação motora. Os sintomas, sua gravidade e duração variam conforme a pessoa. Alguns indivíduos podem não apresentar sintomas por quase toda a vida, enquanto outros têm sintomas crônicos graves que nunca desaparecem.

Fisioterapia e medicamentos que suprimem o sistema imunológico podem ajudar a combater os sintomas e retardar a progressão da doença.

O que é a ELA – esclerose lateral amiotrófica

Na ELA, o sistema nervoso enfraquece os músculos e afeta as funções físicas. As células nervosas se quebram, o que reduz a funcionalidade dos músculos aos quais dão suporte. A causa é desconhecida.O principal sintoma é a fraqueza muscular. Medicação e terapia podem retardar a ELA (esclerose lateral amiotrófica) e reduzir o desconforto, mas não há cura.

Banner Whatsapp Desktop
FORT ATACADISTA - Carne Fresca (interno)

Últimas Notícias

ver todas as notícias

Enquete

Você apoia o retorno do ensino presencial em escolas públicas ainda no ano de 2020?

Votar
Resultados
TJ MS INTERNO
pmcg ms
TJ MS