Cuidar com atenção de quem convive com doenças raras pode deixar de ser um desafio isolado para se tornar uma política pública permanente em Mato Grosso do Sul. O deputado estadual João Henrique (PL) protocolou nesta quarta-feira (25), na Assembleia Legislativa, um projeto de lei que institui o Programa Estadual de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras (PEAIS-DR).

O texto, registrado sob o número 00157/2025, tem como objetivo estruturar uma rede organizada e humanizada para o diagnóstico precoce, tratamento adequado e acolhimento das famílias afetadas. “É um passo que coloca Mato Grosso do Sul na vanguarda do atendimento às pessoas com doenças raras”, afirma João Henrique.

Segundo o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma dessas condições, muitas vezes enfrentando demora no diagnóstico e falta de acesso ao tratamento.

Ainda de acordo com o órgão federal, existem mais de 7 mil tipos diferentes de doenças raras. Cerca de 75% dos casos afetam crianças de até cinco anos de idade, e a maioria tem origem genética, com características crônicas, progressivas e sem cura definitiva.

O projeto apresentado na Assembleia traz um conjunto de medidas voltadas à construção de uma política sólida e duradoura. Entre os pontos propostos estão:

Notificação obrigatória de casos suspeitos ou confirmados em hospitais e unidades de saúde públicas e privadas;

Criação de um cadastro estadual com informações clínicas e epidemiológicas para orientar decisões e ações do poder público;

Organização de uma rede de atendimento entre postos de saúde e centros especializados;

Capacitação de equipes médicas e multiprofissionais, realização de campanhas educativas e ações voltadas ao acolhimento das famílias;

Garantia de acesso a medicamentos de uso especial e tecnologias assistivas.

Uma das principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras é a demora na identificação da condição. Em muitos casos, o diagnóstico pode levar anos. A proposta também destaca a importância do teste do pezinho — exame realizado nos primeiros dias de vida do bebê — como ferramenta fundamental para detectar precocemente algumas dessas enfermidades.

“Esse projeto é fruto da escuta de famílias, profissionais de saúde e instituições. Nenhuma pessoa deve ficar invisível por causa de uma condição rara. Estamos falando de dignidade e do direito à vida com qualidade”, reforça João Henrique.

O texto agora segue para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR) da Assembleia Legislativa. Caso receba parecer favorável, poderá ser colocado em votação ainda no primeiro semestre deste ano. O deputado espera contar com o apoio dos colegas parlamentares para acelerar a tramitação da proposta.