Natural de Campo Grande, o bebê Théo, 2, possui uma doença rara degenerativa e progressiva chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), que precisa de uma medicação de alto custo para melhorar sua qualidade de vida. Foram meses para a Justiça conceder a liminar para a medicação, considerada o remédio mais caro do mundo. Agora, a família do pequeno precisa de ajuda para custear a viagem para Curitiba-PR em agosto para realizar o procedimento.

Com um mês de vida, Theo foi diagnosticado com AME tipo 1, que é considerado o tipo mais grave da doença, que afeta os neurônios motores e o sistema respiratório, que caso não tenha os devidos cuidados pode ser letal. Até o momento, não há cura para a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A família entrou na Justiça pela medicação meados do ano passado, e a liminar foi aprovada para a dose única da medicação que é capaz de interromper a progressão da doença. Segundo a mãe de Theo, Eliete Oliveira da Silva, não acreditava que conseguiria a medicação a tempo. "Estávamos até acreditando que não conseguiríamos, porque desde dezembro do ano passado estava nas mãos do Juiz para ser aprovado e nada, sinceramente acreditei que não conseguiríamos, mas graças a Deus a benção veio".

Conhecido como o medicamento mais caro do mundo, zolgensma é o único medicamento registrado no Brasil para o tratamento da AME, que custa cerca de R$ 11,5 milhões por paciente, e promete neutralizar em crianças de até dois anos os efeitos da doença.

Segundo Eliete, o valor arrecadado será para custear a viagem, hospedagem e demais despesas, pois o procedimento será feito em Curitiba (PR). "Estamos estipulando um valor acima de R$ 20 mil, porque tem honorários médicos, hospital, equipe multidisciplinar que atenderá ele enquanto estiver lá. Além da  alimentação, hospedagem, transporte, etc".

O procedimento será realizado no Hospital Erasto Gaertner, após a aplicação, Theo deve permancer no hospital no minímo duas semanas. E quando retornar para Campo Grande, ele continuará o tratamento, com uma equipe multidisciplinar, fazendo principalmente fisioterapia. "Theo está bem, estamos cuidando para ele não ficar doente, resfriado ou coisa assim, para que tudo ocorra bem na aplicação", conta Eliete.

Infelizmente não teríamos condições de comprar a medicação ela é considerada a medicação mais cara do mundo

O diagnóstico de Theo não foi tão surpresa para a família, visto que, Eliete e Sérgio tem uma  menina de 14 anos com a mesma patologia, a AME tipo 1. "Não tinhamos a intenção de ter outro filho, mas ele foi uma surpresa e já não me imagino viver sem ele".

Como ajudar Théo

A família está arrecadando a ajuda por meio de por depósitos bancários pelo bancos Santander conta 1313.6001.1612-9, pela Caixa 1108.00090.2202.652-9 e por Pix 607.617.761-68. Qualquer valor será bem-vindo.