O Dia da Doença Rara é justamente celebrado no dia 29 de fevereiro, por ser um dia raro pertencente ao ano bissexto. A data surgiu como uma chance de aumentar a conscientização e inclusão a respeito das 60 milhões de pessoas no mundo afetadas por cerca de 6 mil doenças consideradas raras, segundo a organização britânica 'Rare Disease UK'.

No Brasil existe a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. Em 2015, o  Governo Federal lançou protocolos clínicos para 12 doenças raras e se comprometeu a investir aproximadamente R$ 130 milhões, tendo como meta lançar protocolos clínicos para mais 35 doenças raras, até 2018. 

O baixo número de pacientes pode ter um impacto no desenvolvimento de tratamentos e frequentemente não há nenhuma opção a não ser os cuidados paliativos. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e frequentemente não há cura. Estima-se que 30% dos pacientes que sofrem destas doenças vão morrer antes de chegar aos cinco anos de idade.

A Jornalista Aryana Lobo foi diagnosticada há quase seis anos com Lúpus,  doença rara e auto imune.

"As pessoas que convivem com a doença precisam de muito apoio da família e amigos, porque o emocional manda muito. Tudo o corpo responde. Eu, particularmente, já tive muitas complicações, em muitos órgãos. Recentemente, tive uma embolia pulmonar, da qual estou recuperando, mas já estive à frente da morte, confesso! Não é uma doença fácil, você precisa lutar contra seu próprio corpo e isso não é algo comum. Porém, você precisa encontrar meios de viver com isso e não se entregar. Eu procuro viver da melhor forma, tenho crises que paro por uns meses, depois retorno. Já fiz tratamentos muitos agressivos (pulsoterapia) que cheguei a ficar careca, hoje em dia estou fazendo de novo, devido a última crise, mas em breve tudo se ajeita de novo", compartilha. 

No entanto, apesar da agressividade da doença, Aryana fala que a maior dificuldade ainda é o preconceito. 

"A maior dificuldade está no preconceito. As  pessoas não possuem informações suficientes, com isso geram preconceitos. Lúpus não "se pega", e sim se desenvolve com uma predisposição genética. Você não vai "pegar" lúpus do coleguinha, ou se ficar muito tempo no sol. Isso é mito!", explica.

Hoje com 25 anos ela busca patrocínio para lançar um livro que fala justamente sobre o Lúpus. Aryana conta que foi seu TCC (Trabalho de Conclusão de Curso) e agora quer expandi-lo para que todos tenham acesso a essa informação.

"Estou editando meu TCC, que foi um livro reportagem, onde escrevi sobre a doença. Espero conseguir a publicação em breve, porquê penso que, quanto mais informação, menos preconceito!", finaliza.