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Ação Solidária

Campanha pede ajuda a bebê com síndrome rara em cirurgia que custa R$ 2 milhões

11 abril 2014 - 08h05

O drama de uma criança de apenas três meses de idade, de São Paulo, mobiliza o Brasil, e parte de Mato Grosso do Sul, via redes sociais, para tentar salvar Sophia Gonçalves de Lacerda. A bebe foi diagnosticada com a Síndrome de Megabexiga Micrólon e Hipoperistaltismo Intestinal (MMHIS). A  doença é rara, só curável com transplante, procedimento não disponibilizado pela rede pública de Saúde e, provavelmente, só encontrado fora do país, conforme o advogado da família Antonio Miguel Navarro.

A família busca Justiça, para atendimento do governo, no custeio do tratamento e conta também com a solidariedade de todos os brasileiros para ajudá-la. Uma campanha na internet, "Ajude a Sophia", busca arrecadar dinheiro para garantir o tratamento, orçado em mais de R$ 2,4 milhões.  "Desde que nasceu, Sophia já passou por três intervenções. Estou desesperada como mãe, indignidade como cidadã, preciso de todos o quanto puder", fala a mãe Patrícia Lacerda da Silva. O interessado pode ajudar via site de arrecadação ou em depósito bancário. Veja abaixo, os endereços.

A menina nasceu com essa síndrome raríssima que impossibilita o funcionamento normal do intestino. A nascida recentemente, tem peso de cerca de 6 kg, na data de hoje. A bebe precisa de um transplante de intestino, estômago, bexiga, e, provavelmente do fígado também, pois este, devido a nutrição parenteral já está sendo prejudicando. Esse transplante só é realizado nos Estados Unidos e seu valor, por ser um transplante multivirceral, custa 1 milhão de dólares (os R$ 2,4 mi).

Pelo Poder Judiciário, a juíza da 3ª Vara Federal de Sorocaba, Sylvia Marlene de Castro, determinou, por liminar concedida na última terça-feira (1º), em ação movida contra a União, que a menina seja internada no Hospital das Clínicas, em São Paulo onde, se possível, será submetida ao transplante multivisceral de que necessita para sobreviver. Caso não possa cumprir a ordem, o hospital terá de informar a Justiça, num prazo de 48 horas, qual instituição fora do Brasil tem condições técnicas de realizar a operação.

Nos Estados Unidos, centro mais avançado, a cirurgia já é feita há algum tempo, o que indica que a paciente deverá ser levada para aquele país.

Como está hoje

Sophia está atualmente internada no Hospital Samaritano, em Sorocaba-SP, também por força de ordem judicial, já que o convênio médico de seu pai, não aceitou recebê-la. Na medida ajuizada, consta parecer da especialista Ana Carolina Caltabellotta Gomes, segundo o qual, a única alternativa para a vida da menor Sophia é um transplante multivisceral.

A mesma médica informou que a cirurgia para os portadores da Síndrome de Berdon (nome da doença) somente é realizada pelo Jackson Memorial Medical, com sede em Miami, Florida, Estados Unidos, a um custo de US$ 1 milhão. Com base nas informações, o advogado Miguel Navarro contatou o Sistema Único de Saúde (SUS), mas não obteve retorno. 

Segundo a família, os pedidos judiciais, fazem referência às disposições do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), que coloca como dever do poder público assegurar, com prioridade, o acesso ao tratamento médico indicado. Em sua decisão, a juíza reforça que os direitos à saúde não podem ser ignorados, ou sofrerem ameaça, diante da inércia do Estado.

Mobilização nas Redes Sociais

Patrícia Lacerda da Silva, mão de Sophia, está no facebook (www.facebook.com/pages/Ajude-a-Sofia/513024622149496), solicitando ajuda de terceiros. Ela abriu a conta desde 13 de fevereiro e a cada dia relata a situação da menina e da mobilização pela bebe.

Patrícia postou ontem, que o ator sul-matogrossense Nando Rodrigues, 'também está ajudando na divulgação da nossa causa!!'. Bem como o tenista Gustavo Kuert, "Mais um esportista que abraçou nossa Causa!!!".

A mãe de Sophia já divulgou que muitos famosos, esportistas, cantores, apresentadores já sabem da causa e estão apoiando. "André Marques, Angélica, Cláudia Leitte, Giovana Antonelli, Grazi Massafera, Luciano Hulk, Robinho...Estão os divulgando e ajudando", relata.

Ela completa "A força de vocês, 99.904 pessoas, que já curtiram a página, nos dão muita, mas muita força! São mais de 114.590 falando sobre isso e mais de 130 mil doados até a última vez que verificamos", disse Patricia nesta sexta-feira (11)..

Você pode doar pelo os seguintes meios. 

http://www10.vakinha.com.br/VaquinhaE.aspx?e=251185

http://www.caridadx.com.br/campaigns/ajude-a-sofia

Depósito em conta corrente 

Pelo Banco do Brasil: Em nome de Patrícia de Lacerda da Silva (mãe da Sofia)
Agência: 0995-4 Conta: 40.941-3

Outro caso

O advogado Navarro lembra que foi por falta de atendimento adequado, que a menina curitibana Francine de Assunção, de 3 anos, que aguardava por um transplante de intestino há mais de dois anos, morreu na madrugada de quarta-feira no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (HC), em São Paulo. 

De acordo com o advogado da família da criança, ela estava fragilizada e tentava se recuperar de uma infecção hospitalar. Francine sofria da síndrome do intestino curto e ficou internada por dois anos no HC. Lá, passou pela cirurgia para retirar parte do intestino. Ela precisava do transplante para sobreviver e aguardava um doador compatível.

Como a doença é rara e não há casos bem sucedidos desse tipo de transplante em crianças no Brasil, ela chegou a ganhar o direito de fazer a cirurgia nos Estados Unidos, mas o governo federal recorreu da decisão da Justiça Federal e sugeriu que o procedimento fosse realizado em São Paulo. "Vamos lutar para que não aconteça o mesmo com Sophia e que ela consiga superar tudo isso", concluiu Navarro.

 

 

 

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