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Mãe de criança com Epidermólise Bolhosa: "quero que família nenhuma precise se expor e pedir socorro na Internet"

31 outubro 2019 - 17h17Por Viviane Feitosa

Até conhecer a história da Maria Júlia, bebê  de 1 ano e 7 meses com epidermólise bolhosa , eu ainda cogitava reclamar de algum dia difícil com a minha filha Martina, de 1 ano e 10 meses.

Isso foi há menos de dois meses, quando uma amiga me chamou a atenção para a história de determinação, esperança e força da economista mineira Júnia Fernandes, mãe solteira de dois filhos.

Basta ler o depoimento dado por ela a revista Claudia em Agosto último, para sentir em cada declaração a resiliência de uma mãe-coragem. Além da Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva de Maria Júlia, Junia teve que lidar com a notícia de que Pedro sofre de autismo.

A Epidermólise Bolhosa ainda é desconhecida da maior parte das pessoas, mas algumas matérias em revistas e jornais, além de perfis no Instagram, ajudam a popularizar a realidade dos portadores e incentivam a doações ou qualquer outro tipo de ajuda.

Nela, o organismo não produz o colágeno necessário para a elasticidade da pele e os portadores com essa rara condição genética têm a pele coberta por feridas. Maria Julia, por exemplo, nasceu com 80% da perna direita sem pele, em carne viva.

Depois de estudar a fundo a EB, Junia foi à Itália atrás de especialistas e pensou em levar a filha para Minnesotta,nos EUA, quando saiu a autorização para o transplante de medula experimental da Maju, aqui no Brasil, no Hospital Albert Einstein, em São Paulo.

Eu conversei com ela por telefone e por Whatsapp, em que ela respondeu as perguntas abaixo:

Oi, Junia! Obrigada por encontrar tempo para falar com a gente. Uma dúvida muito comum sobre a epidermólise bolhosa: ela não pode ser identificada no pré-natal?
 

Júnia Fernandes: Infelizmente, não.

 Maju realizou o transplante de medula em Junho, em São Paulo, e quinze dias depois a medula voltou a produzir células. E agora, qual o próximo passo?
Junia: Agora é aguardar todo o processo pós transplantes para saber como será a melhora. Em SP, temos que ficar por 6 meses pós-transplante e depois acompanhar mensalmente.

Como você concilia ser mãe da Maju e do Pedro? Conte um pouco sobre sua rotina.
Junia: Não é fácil. Tento me dividir entre os dois. Passo um pouco de tempo com cada um, hoje passo mais tempo com Pedro porque não estou conseguindo ninguém para me ajudar com ele. É um pouco corrido, mas o importante é que eles estão bem.

Comecei a acompanhar o Instagram da ONG Jardim das Borboletas e em um dos posts uma menina muito desenvolta e que tem EB explica que o sol faz bem para as cicatrizes. Acontece o mesmo com a Maju?
Junia: O sol faz bem para o corpo em si, mas o calor infelizmente não. Quando Maria fica muito tempo no calor tem bolhas.

Li também que os curativos para as feridas têm um custo muito alto. Como alguém pode ajudar a doar?
Junia: O custo é absurdo. As doações podem ser feitas diretamente para a Aline do Jardim das Borboletas. Em curativo, pomadas, leites ou em dinheiro para a compra dos mesmos.

O Ministério da Saúde pretende lançar o primeiro protocolo para EB. Você teve importante papel para alcançar esse feito. Tem interesse em ajudar de qual outra forma?
Junia: Tenho sim , muito. Já estamos divulgando. O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, está com a cartilha de cuidados da Maju. Vamos buscar o máximo possível de preenchimento. Aqueles que sofrem com a condição podem ajudar a elaborar o protocolo, oferecendo as informações AQUI. Quero que todas as crianças que tenham EB possam ter os cuidados que Maria tem e que família nenhuma precise mais se expor e pedir por socorro na internet.

QUER AJUDAR?

No Instagram siga o perfil @lojinha_da_maju e adquira qualquer item, para ajudar a Junia Fernandes e seus filhos.

 

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